Persondata information

Emilie

Det at have svære funktionsnedsættelser er ikke sygdom. Det er oftest resultat af sygdom; men det bliver til en tilstand som gør, at barnet skal lære at leve sit liv under særlige vilkår. Livsvilkårene kan ændre sig efterhånden, og hver gang er der nye ting, der skal læres.

Emilie er født i 1997. Hun er tvilling og hendes søster hedder Anneline. I dag har Emilie også to mindre søskende, Signe og Magnus. Ved fødslen var Emilie livløs i flere minutter, og på grund af iltmangel blev hun svært hjerneskadet (cerebral parese). Lægerne gav hende ikke mange chancer. Det har heldigvis vist sig, at de ikke fik helt ret i deres dårlige prognoser.

Emilie har ikke noget talesprog, men hun har et stort indre sprog, så hun forstår og hun kan læse. Hun har lært sig mange udtryksmåder: Tegn-til-tale, udpegning, billeder, kropssprog, computer. Hun bruger lyde for ja og nej.

Emilies hjælpemidler i dag, hvor hun 12 år, er en kommunikationsbog og en computer (rolltalk). Med computeren kan hun være på nettet, sende og modtage mails, sende sms'er, snakke i telefon, og som det bedste, følge med i familiens aktiviteter på Facebook.

Emilie har en svag ansigtsmuskulatur. Det gør det svært for hende at spise, og det har givet trivselsproblemer. Det betyder også, at det kræver meget energi af hende at smile og se glad ud. Det er en ulempe i mødet med nye mennesker. Emilie får behandling med Botox for at mindske savlen.

Emilie er kørestolsbruger. Hun har svært ved at styre bevægelse af ben og arme. Hun har svært ved at sidde stille i længere tid, og hun skal tit skifte mellem forskellige siddemuligheder. Det giver hende ro i kroppen at gynge. Emilie kan gå noget med en rollator. Hun har forskellige hjælpemidler: En særlig kontorstol, en gynge i klassen og en rollator.

Emilie bor på en døgninstitution, men hun er hjemme hver weekend. På Facebook er hun med i et stort netværk - både familiens og sit eget. Endnu skal hun have hjælp til at styre computeren, men det giver hende også mange gode samtalestunder med de voksne omkring hende.

Se den artikel som Emilies forældre skrev i 2003.
http://www.tvillinger.com/index-filer/kritiske_livssituationer/Skovbjerg.htm